Niepełnosprawność w trybach sztuki krytycznej

W kadrze widzimy na zmianę dwóch mężczyzn w parach: pełnosprawny performer i mężczyzna z paraliżem nerwowym. Jeden z nich siedzi w wózku inwalidzkim, drugi usiłuje go podnieść, wkładając ręce pod pachy i łącząc je w uścisku na klatce piersiowej podnoszonego. Podnoszony poddaje się temu działaniu ani nie stawiając oporu, ani fizycznie nie ułatwiając wykonania czynności. Nie można jednak powiedzieć, że tylko podnoszący jest zaangażowany w działanie. Uwagę widza skupia w równym stopniu wysiłek osoby w pełni sprawnej, która ma do wykonania określone fizyczne zadanie, jak i osoby z niepełnosprawnością, która cały czas reaguje na wykonywane wobec niej czynności, a reakcje te są uchwytne zarówno na poziomie dźwięków, jak i sygnałów pozawerbalnych. Zadanie określa już sam tytuł performansu – Na spacer (2001). Pełnosprawny mężczyzna ma wykonać spacer z osobą znajdującą się w stanie porażenia nerwowego, a zatem z osobą, która nie porusza się samodzielnie. Tytułowy spacer ma odbyć się bez użycia wózka inwalidzkiego. Mężczyźni używają w tym celu określonej techniki. 

Działanie, o którym mowa, ma miejsce w ośrodku rehabilitacji. Spacer odbywa się na terenie sali gimnastycznej i wokół basenu. Pierwszy etap to dźwignięcie mężczyzny z niepełnosprawnością z wózka, a następnie ustawienie go w pozycji pionowej niejako na ciele sprawnego performera, w taki sposób, że obaj przylegają do siebie. Wszystkie te czynności inicjuje sprawny mężczyzna. Kiedy ciało mężczyzny z niepełnosprawnością zostało doprowadzone do pionu, stojący za nim i podtrzymujący go performer, wyrzuca swoją nogę do przodu – tym samym wprawiając w ruch niepełnosprawne ciało: noga sparaliżowanego wykonuje pierwszy krok. Kolejne odbywają się analogicznie. Lewa, prawa, lewa, prawa, lewa, prawa. 

Czynności wykonywane przez pełnosprawnego performera wydają się pochodzić z porządku rehabilitacji: podnoszenie, przenoszenie, przekładanie, podciąganie, pionizowanie – to zbiór praktyk stosowanych przez rehabilitantów w opiece nad osobami z niepełnosprawnością ruchową w stopniu znacznym, w tym z osobami z porażeniem nerwowym. W każdym razie początkowe działania performera wydają się funkcjonować w porządku rehabilitacji, gimnastyki, która ma przywrócić niepełnosprawnemu ciału formę, a tytułowy spacer wydaje się być w tym kontekście ćwiczeniem rehabilitacyjnym. 

Kontekst ten jest wzmocniony rehabilitacyjnym charakterem przestrzeni, w której działają mężczyźni. Czynność podnoszenia i pionizowania mężczyzny z niepełnosprawnością wymaga ogromnego wysiłku, który musi włożyć pełnosprawny performer. Są to swoiste zapasy dwóch ciał o różnej kondycji. Celem jest wspólne osiągnięcie pionu. Widzimy więc, jak sprawne ciało układa się wobec drugiego, jak szuka najlepszej pozycji wyjściowej, by przyjąć ciężar ciała niepełnosprawnego, jak szuka najbardziej skutecznego chwytu, który pozwoli podnieść je i na sobie utrzymać, nie poddając się jednocześnie jego ciążeniu. Ciało niepełnosprawne poddawane tym zabiegom – a zatem podnoszone, podciągane, przeciągane, przekładane, przenoszone odsłania się jako przedmiot dokonywanych na nim praktyk. A jednak to od znalezienia wspólnego dla obu ciał balansu zależy powodzenie przedsięwzięcia. 

Dziewięciominutowy film Artura Żmijewskiego jest oczywiście krótkim zapisem dłuższego doświadczenia. Możemy jednak założyć, że w sposób skondensowany opowiada o jego przebiegu. W wypowiedziach odautorskich dotyczących projektu, którego film Na spacer jest zapisem, na pierwszy plan wysuwa się napięcie między niemocą związaną z doświadczeniem niepełnosprawności (chodzi tu o podkreślaną przez Żmijewskiego bezwolność niepełnosprawnego ciała), a ogromnym wysiłkiem. Możemy widzieć w owym wysiłku, który muszą podjąć pełnosprawni performerzy, by wykonać zadanie, nawet przejaw hipersprawności. 

Interesujący wydaje się tu związek między niepełnosprawnością, spacerem i performatywnym działaniem. Zastanówmy się jednak, czego owo działanie miałoby dotyczyć i kto jest jego autorem. Tytuł filmu Artura Żmijewskiego można by interpretować jako ironię. Słowo „spacer” uruchamia ciąg skojarzeń łączących się raczej z wypoczynkiem, z relaksem towarzyszącym przechadzkom odbywanym bez konkretnego celu i dla przyjemności, w końcu ze zdrowym trybem życia. Wysiłek podejmowany przez performerów występujących w filmie Żmijewskiego, ich ogromne zmęczenie związane z wykonywanym działaniem, monotonny, rehabilitacyjny krajobraz, w którym odbywa się tytułowy spacer – to wszystko sprawia wrażenie przymusu wpisanego w sytuację, dalekie od przyjemności. Jak zatem interpretować tę sytuację, której jako odbiorcy stajemy się świadkami, jeśli jej istotą nie jest przyjemność spacerowania, lecz raczej przymus pionizacji? 

Spacerowanie stanowi praktykę kulturową, która doczekała się osobnych badań kulturowych, co więcej – jak pokazała Rebecca Solnit – dla wielu formacji myślicieli praktyka spacerowania była ściśle zespolona z humanitas. 1 Autorka Zewu włóczęgi nawiązuje między innymi do obrazu Szkoła filozofów i pokazuje, jak myślenie i spacerowanie łączą się z podmiotowością i porządkiem ratio zanurzonym w porządku świata. W spacerowaniu, o którym pisze autorka, nie chodzi przecież o oderwanie myśli od ciała, lecz o pokazanie, że owa wykonywana przez spacerujących praktyka fizyczna jest zespolona ze sposobem percepcji (w jej fizycznym aspekcie) i wpływa na sposób, w jaki konstruuje się i rozwija myśl. 

Ciekawym aspektem jest tu powiązanie myślenia z chodzeniem i interesującym mnie działaniem. Istotnych informacji dostarczają obserwacje francuskiego socjologa i antropologa, Marcela Maussa. Z perspektywy etnograficznej pokazywał on, jak różne kultury wykształciły w trakcie swojego rozwoju różne techniki cielesne dla takich czynności jak spanie, kucanie, siedzenie, chodzenie. Właśnie chodzeniu poświęca autor Sposobów posługiwania się ciałem szczególną uwagę, a w tym aspektowi chodzenia, który łączy je z postawą pionową. 

Chód: postawa pionowa całego ciała przy chodzeniu, oddychanie, rytm marszu, machanie rękami, łokciami, wysuwanie naprzód tułowia albo wysuwanie na przemian lewej i prawej strony ciała (my jesteśmy przyzwyczajeni do wysuwania całego ciała do przodu). Stopy na zewnątrz, stopy do wewnątrz. Żartuje się z „kaczego chodu”. Jest to stosowany w wojsku niemieckim sposób wyciągania nóg do maksimum. Mężczyźni z północy, o długich nogach, mają szczególne upodobanie do możliwie najdłuższego kroku. Z braku takich ćwiczeń wielu spośród nas we Francji ma iksowate nogi. Oto jeden z przykładów, które wynikają jednocześnie z rasy, mentalności indywidualnej i mentalności zbiorowej. Najdziwniejsze są tu takie techniki jak technika półobrotu. Półobrót angielski jest tak różny od naszego, że nauczenie się go wymaga wielu ćwiczeń. 2

Chodzenie to postawa, motoryka, ale też odruchy i przyzwyczajenia. W powyższym opisie, który spełniał funkcje etnograficzne, obserwacji podlegają zarówno różne techniki chodzenia, jak i inne ciała, różne ze względu na swoją płeć czy pochodzenie: „Nic tak nie przyprawia o zawrót głowy jak widok Kabyla, który chodzi w trepach. Jak potrafi się utrzymać, nie gubiąc przy tym swoich trepów? Usiłowałem się temu przyjrzeć, usiłowałem robić to samo, ale nadal tego nie rozumiem. Nie pojmuję zresztą również tego, w jaki sposób nasze kobiety potrafią chodzić na tak wysokich obcasach” 3 – pisze Mauss.

W końcu zgodnie z tradycją antropologiczną, która obowiązywała jeszcze, gdy Marcel Mauss prowadził swoje badania, osiągnięcie postawy pionowej miało odróżniać człowieka od zwierzęcia. Ta tradycja wywodzi się z podziału zoomorficznego dokonanego jeszcze przez Linneusza, który to, co ludzkie, łączył z postawą wyprostowaną, a istotę dwunożną umieścił na szczycie drabiny bytów. O ile więc pozycja wyprostowana dwunożna określa to, co ludzkie (Linneusz), o tyle – jak pokazuje Mauss – przedstawiciele różnych kultur mogą stosować różne techniki chodzenia, co pozwala widzieć w sposobach chodzenia przejaw nawyku nabranego przez jednostkę w procesie socjalizacji. To, w jaki sposób chodzimy, nie jest więc naturalne, lecz kulturowe, pisał socjolog. Jest jednocześnie działaniem dwunożnych istot myślących, jakimi są homo sapiens, i ma świadczyć o ich rodzajowej odrębności, wyjątkowości i sprawności. 4 Jednocześnie, jak pokazuje Rosemarie Garland-Thomson, ludzkie ciało jest źródłem metafor, których używamy, by zrozumieć i ocenić nasz świat. Jak pokazuje badaczka, to, że dół oznacza mniej, a góra oznacza więcej, czytelne staje się na przykład w angielskim wyrażeniu „an upstanding citizen”, co dosłownie oznacza stojącego obywatela, metaforycznie zaś obywatela szlachetnego, sugerując, że obywatel poruszający się na wózku szlachetny być nie może.

Odnosząc więc spacer, który oglądamy w filmie Artura Żmijewskiego, do klasyfikacji rozwijanej przez Marcela Maussa, ale i do celnego rozpoznania Rosemarie Garland-Thomson, możemy założyć, że w owej pionizacji, w wykonaniu spaceru chodzi o realizację określonej tożsamości kulturowej, która wyraża się w określonej praktyce posługiwania się ciałem, w tym w napięciu między „ja” prywatnym i „ja” zbiorowości, której „ja” jest reprezentantem. W filmie Żmijewskiego ujawniona zostaje właśnie owa tożsamość kulturowa, a w zasadzie próba jej zrealizowania, która z góry skazana jest na niepowodzenie. Ową tożsamość kulturową nazwę za Rosemarie Garland-Thomson tożsamością normata. 

Autorka kluczowej dla nurtu studiów o niepełnosprawności pracy Niezwykłe ciała definiuje normata jako zamaskowaną pozycję podmiotową kulturowego „ja”: 

Jest to figura ustanowiona w opozycji do szerokiej grupy dewiantów, których napiętnowane ciała służą zdefiniowaniu granic normata. Termin „normat” w praktyczny sposób opisuje społeczny wzorzec umożliwiający ludziom zaprezentowanie się jako modelowe jednostki ludzkie. Normat określa kulturowo skonstruowaną tożsamość, opierającą się na odpowiedniej konfiguracji ciała i posiadanym kapitale kulturowym, która osobie ją przyjmującej gwarantuje dostęp do władzy i wysokiego statusu społecznego. Jeśli ktoś chciałby zdefiniować pojęcie normata poprzez usunięcie wszystkich uznanych za niepożądane w danym społeczeństwie i momencie historycznym cech cielesnych, wyłoniłaby się postać, której profil odpowiada bardzo wąskiej grupie ludzi.

Z tej więc perspektywy film Artura Żmijewskiego chciałoby się traktować jako strategię krytycznego badania zależności między cechami fizycznymi ludzi a ich społecznymi tożsamościami, ale również jako strategię krytycznego badania dyskursów (tu szczególnie dyskursu rehabilitacyjnego z właściwą mu faworyzacją pionizacji), w których zdefiniowana zostaje skala ludzkich odmienności. Mam jednak wrażenie, że wypowiedź artysty zatrzymuje się na poziomie metafory – wysiłek wykonania spaceru w pionie przez osobę częściowo sparaliżowaną odsłaniałby się tu jako trud zrealizowania normy, którą jest chód w pozycji wyprostowanej, faworyzowanej w obrazie. 

Można dyskutować, w jakim stopniu i czy w ogóle norma ta została przez bohaterów filmu osiągnięta, nie została jednak podważona. Mężczyzna z niepełnosprawnością występujący w filmie służy bowiem przede wszystkim jako figura przeciwstawna, dzięki której ujawnia się różnica z wpisaną w nią skalą dewiacji (odchylenia od normy), opisywaną krytycznie między innymi w ramach Foucaultowskiego systemu władzy-wiedzy, do którego artyści z nurtu polskiej sztuki krytycznej bardzo często nawiązywali. Jeśli obecność performerów z niepełnosprawnością służy w filmie tak pomyślanej metaforze, to ich indywidualne przeżycia związane z przebiegiem sytuacji spaceru, ich doświadczenie bycia w zaaranżowanym modelu ruchu, a także powody, dla których w ogóle zgodzili się wziąć udział w projekcie (wyrażenie ich do kamery pozwoliłoby zobaczyć w nich osoby sprawujące kontrolę nad swoim życiem), schodzą na drugi plan i nie są w filmie podmiotowo sproblematyzowane. Film przedstawia ściśle określoną reprezentację niepełnosprawności pozbawioną kontekstu, co powoduje, nie dając w zasadzie alternatywnych narzędzi czy strategii narracyjnych, że na poziomie odbioru obrazu dochodzi do replikowania społecznego stygmatu. 

Niewiele wiemy również o pełnosprawnych performerach, o ich motywacjach poprzedzających udział w performansie, o uprzednich wyobrażeniach na temat planowanego działania i refleksji po jego zakończeniu. O ich kondycji fizycznej wnioskujemy z tempa i rytmu oddechów i kroków, z przerw w ruchu, z wysiłku widocznego na twarzach, nie wiemy jednak, czym na poziomie osobistej refleksji był dla nich udział w wydarzeniu. Momentami subwersywnymi są natomiast zarejestrowane w filmie krótkie przerwy w działaniu, po wykonanym wysiłku. Podczas jednej z nich obaj performerzy leżą na podłodze, blisko siebie, w stanie zawieszenia między działaniem i jego brakiem, w krótkiej chwili zawieszenia różnicy między pełnosprawnością i niepełnosprawnością, w której pojawia się poczucie wspólności. Zawieszenie nie jest tu negatywem działania, jest stanem, w którym ujawnia się jeden z aspektów ludzkiej kondycji, będący niezbywalnym elementem jej humanitas, ten mianowicie, że ludzkie możliwości mają swoje granice i że owe granice składają się na doświadczenie egzystencji bez względu na poziom sprawności czy niepełnosprawności jednostek, które owych granic doświadczają. 

Artur Żmijewski zastosował w filmie Na spacer zabieg, który pozwala spojrzeć na tę realizację pod jeszcze jednym kątem. To moment, gdy kamera filmuje z oddalenia, podczas gdy większość ujęć kręcona jest z bliska. Reżyser filmuje performerów z dołu, z przeciwległej strony basenu w taki sposób, że widać tylko ich biodra i nogi uchwycone w działaniu. Te ujęcia kojarzą się z sytuacją podglądania, z ukradkowym przyglądaniem się temu, co z jakiegoś względu niewłaściwe, objęte zakazem spojrzenia. Film odsłania się tu jako medium problematyzujące spojrzenie widza. Oto przyglądamy się sytuacji z rodzaju tych, które odbywają się za zamkniętymi drzwiami szpitali, ośrodków rehabilitacji, domów dziennego pobytu. Widzimy sytuację, od której jesteśmy nauczeni odwracać wzrok. Ten zabieg odsłonięcia widza, który patrzy, zastosowany pod koniec filmu, każe zdefiniować pozycję patrzącego, odpowiedzieć na pytanie o naturę jego spojrzenia, o motywację, która stoi za przyglądaniem się spacerowi. W tym sensie spacer można też rozumieć jako wędrujący po kadrach wzrok widza, który zaspakaja ciekawość i nadaje sens i wartość temu, co się ogląda. Czy w wysiłku spaceru podejmowanym przez performerów nie chodzi o danie dowodu na bycie człowiekiem? Wobec kogo ten wysiłek jest realizowany? W ten sposób owa triada chodzenia, myślenia i performatywnego działania dopełnia się tu o spojrzenie widza. 

Z wędrującym wzrokiem widza, z taksonomią i pytaniem o granicę człowieczeństwa w odniesieniu do niepełnosprawności mamy do czynienia również we wcześniejszej pracy Artura Żmijewskiego. Chodzi o film Ogród botaniczny/Zoo z 1998 roku. Na pracę tę składa się seria ujęć kręconych z ręki, na których widzimy zwierzęta filmowane w ogrodzie zoologicznym oraz inne, na których znajdują się osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Jedne i drugie obrazy zostały ze sobą zderzone, sposób montażu zaś stanowi o istocie prowokacji. 

Pierwsze ujęcia pokazują bawiącego się na wybiegu szympansa. Umieszczona w przegrodzie konstrukcja, składająca się z bali i rurek, przypomina konstrukcje do zabawy projektowane dla placów zabaw. Zwierzę huśta się, zwisa z rurek, obraca wokół własnej osi, przeciąga. Patrzy także w stronę kamery, wchodząc tym samym z widzem w relację wzrokową. Jesteśmy świadkami zabawy. Zabawę tę można oglądać z przyjemnością. Być może pojawi się też myśl, że zachowanie szympansa przypomina dziecięce praktyki zabawowe z ich upodobaniem do wirowania, zwisania, huśtania. Za chwilę jednak to skojarzenie stanie się podwójnie problematyczne. 

Niepisane prawo do niczym nieograniczonego przyglądania się innym gatunkom umieszczonym w przestrzeni ogrodu zoologicznego, zaprojektowanej przede wszystkim z myślą o zapewnieniu odwiedzającym wrażeń wzrokowych, powoduje, że spojrzenie widza wydaje się tu transparentne. I choć wiadomo, że poza ludźmi także pozostałe ssaki naczelne wykorzystują dynamikę spojrzenia, by ustanowić określone relacje, patrzymy na zwierzęta umieszczone w zoo i podzielone według ustalonych kryteriów, takich jak region pochodzenia czy gatunek, z pozycji nadrzędnej i klasyfikującej. Jest tak dlatego, że przestrzeń zoo jest przestrzenią poznania, wiedzy uporządkowanej w ramach konkretnego dyskursu. Poznawczy charakter owej przestrzeni jest połączony z jej charakterem rozrywkowym. Egzotyczne okazy zwierząt służą tu jako atrakcja do oglądania, dzięki której to, co odległe i tajemnicze, staje się nagle dostępne. Zwierzęta wystawione na spojrzenia zwiedzających, wyjęte ze swojego naturalnego środowiska i wkomponowane w sztuczne, zaprojektowane przez człowieka otoczenie, jawią się jako podporządkowane człowiekowi i jego potrzebie wzrokowych i poznawczych doznań. Potrzeba owych doznań wydaje się neutralna, usprawiedliwiona, a nawet pożądana. 

Obraz szympansa wydaje się więc neutralny, widz nie odczuwa skrępowania czy dyskomfortu, obserwując zachowanie zwierzęcia w sztucznej przecież i zaprojektowanej z myślą o wzrokowym spektaklu przestrzeni. Po chwili jednak obraz ten ustępuje obrazowi chłopca huśtającego się na placu zabaw. Oba kadry łączy rytm zabawy: do tyłu i do przodu, do tyłu i do przodu. Następuje zbliżenie, podobne do tego, które przed momentem pozwalało obserwować w szczegółach szympansa. Widzimy chłopca z bliska, teraz siedzi w wózku dziecięcym. Rozpoznajemy jego niepełnosprawność. I kolejne zbliżenie, tym razem na twarz chłopca: widzimy inną niż normatywna motorykę ruchu, słyszymy inną niż normatywna artykulację, doświadczamy alternatywnej formy ekspresji. Kamera filmuje szczegóły anatomiczne twarzy takie jak kształt uzębienia (chłopiec ma widoczne rozszczepienie podniebienia, kamera zagląda mu niemal do buzi, długo rejestrując każdy detal związany z jej anatomią). 

Następne cięcie. Oglądamy drugiego chłopca, tym razem podczas posiłku. Chłopiec jest niepełnosprawny intelektualnie. Podawane mu jedzenie częściowo wypływa z ust. Nie widzimy osoby, która go karmi. Ustawienie kadru sprawia, że nie rozpoznajemy także kontekstu, w którym odbywa się filmowana sytuacja. Jest on z niej wyjęty, niejako wycięty (choć można też powiedzieć wykadrowany) i umieszczony w wyabstrahowanym kontekście. Na obraz zostają nałożone dźwięki. O ile ujęcie z szympansem było ich niemal pozbawione, to na ujęcia pokazujące obu chłopców zostają nałożone dźwięki kojarzące się ze sferą audialną ogrodu zoologicznego. 

Cięcie. Widzimy dziewczynkę, której ręką opiekunki wkładane jest do ust jedzenie. To ujęcie jest kilkakrotnie powtórzone i zostaje na nie nałożony dźwięk przypominający zwierzęce zawodzenie. Dziewczynka pije z kubka podtrzymywanego przez opiekunkę (widzimy tylko ramię i dłoń asystującej osoby). Cięcie. Obraz przedstawia aparat gębowy słonia filmowanego w trakcie posiłku. Słoń podnosi trąbą jedzenie i wkłada je do pyska, przeżuwa. Cięcie. Wąż zjada kurczaka. Z pyska wystają mu nogi ptaka i pióra. Cięcie. Wraca obraz chłopca przyjmującego posiłek. Chłopiec patrzy w kamerę. Je papkę, która wypływa mu z ust. Fragment nagrania, w którym jedzenie wypływa mu z ust jest kilkakrotnie powtórzony. Cięcie. Wraca obraz chłopca z rozszczepieniem podniebienia. Kamera rejestruje jego otwarte usta. Na obraz nałożone są zwierzęce dźwięki. Cięcie. Znów widzimy dziewczynkę. Siedzi w wózku, buja się, obraca coś w dłoniach, płacze. Cięcie. Wraca ujęcie pierwsze. Znów widzimy huśtającego się szympansa. Cięcie. Chłopiec z niepełnosprawnością intelektualną jest wywożony skądś na wózku inwalidzkim, słyszymy słowa opiekuna: „That is finished plan”. Cięcie. Teraz widzimy nogi po częściowej amputacji (filmowane od kolan w górę do bioder) osoby siedzącej na wózku inwalidzkim. Nie widzimy całej postaci, lecz filmowane centralnie częściowo amputowane kończyny ubrane w czarne, skórzane, obcisłe buty sięgające bioder. Cięcie. Ujęcie chłopca na huśtawce z drugiego kadru, na które nałożone są odgłosy małpy. Cięcie. Znów huśtający się szympans. Podczas tego ujęcia małpia wokalizacja znika. Powraca wraz z powracającym ujęciem huśtającego się chłopca z drugiego kadru.

Strategia zastosowanego montażu to nie tylko porównanie czy analogia pomiędzy ludzkimi i zwierzęcymi zachowaniami, lecz prowokacja zrównywania osób ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną ze zwierzętami i zadawania pytań o rodzaj hierarchii czy połączeń między nimi. Zderzenia obrazów nastawione są tu na wywołanie szoku poznawczego odbiorcy, a modus ogrodu zoologicznego zostaje zastąpiony modusem freak show i modusem ludzkiego zoo, czyli rozwiniętym w dziewiętnastym wieku w Europie i Stanach Zjednoczonych sposobem ekspozycji osób o odmiennej rasie czy pochodzeniu w otoczeniu egzotycznych zwierząt. Te wyreżyserowane i nastawione na konkretne cele widowiska kulturowe służyły udowodnieniu nadrzędnej pozycji na darwinowskiej drabinie bytów przedstawicielom białej rasy. Stąd też wkomponowani w owe ogrody Nubijczycy, Egipcjanie, Indianie, czy Innuici odgrywali określone role „dzikich”, pół-ludzi pół-zwierząt, wywołując w białych odbiorcach strach, ekscytację, ciekawość, podniecenie. Widowiska te sankcjonować miały ewolucyjną przewagę białego człowieka. Podobnym celom służyły pokazy odmieńców – freak show. Tu często występowały właśnie osoby z niepełnosprawnością, w tym z niepełnosprawnością intelektualną. Owe pokazy dążyły do zgłębienia granicy człowieczeństwa i polegały na doszukiwaniu się w zwierzętach cech ludzkich a w ludziach cech zwierzęcych. Łącznikiem między jednym i drugim było tak zwane „brakujące ogniwo”. 

Włoski filozof Giorgio Agamben ten ugruntowujący się w nowożytności mechanizm definiowania człowieczeństwa nazwał maszyną antropologiczną humanizmu. Pojęcie to wprowadza w Otwartym 5. Choć sama potrzeba określania humanitas jest niezmienna, zmieniają się sposoby definiowania człowieka i człowieczeństwa, a owa zmienność jest uwarunkowana historycznie. Wśród zmiennych jest jednak pewna stała, jak zauważa autor Otwartego. Jest nią opozycja ludzkie – zwierzęce. Konfrontacja z różnie rozumianą zwierzęcością służyła uniwersalistycznym ujęciom człowieczeństwa i strukturyzowała je. Kręgosłupem zachodnioeuropejskiego humanizmu, sięgającego pitagorejczyków czy Platona, jest owa granica oddzielająca to, co ludzkie, od tego, co zwierzęce. Wytwarzanie i podtrzymywanie tej granicy – a zatem różnicy – to cel działania maszyny antropologicznej, maszyny wytwarzającej humanitas, a dzięki owej operacji ustanowienia się wobec zwierzęcości w ramach przyjętych w tym celu kategorii możliwe jest w ogóle pomyślenie człowieka. Paweł Mościcki, analizując schemat działania maszyny antropologicznej, pisze: 

Agamben stwierdza, że źródłem i siłą napędową działania maszyny antropologicznej jest fakt, iż homo sapiens nie jest ani jasno zdefiniowaną substancją, ani jasno zdefiniowanym rodzajem. Stawanie się człowiekiem jest zatem procesem, który przebiega wewnątrz samego człowieka i pozwala mu zwalczyć swoją nieokreśloność. Określanie swojej tożsamości, jej produkowanie jest jednocześnie swoiście ludzkim działaniem oraz procesem, w wyniku którego człowiek staje się sobą – efektem swojej własnej działalności, swoim dziełem. 6

Stawanie się człowiekiem w trybach działania owej uwewnętrznionej maszyny antropologicznej polega według Agambena na oddzieleniu ludzkiego bios od pasywnego i wegetatywnego zoe i na zobaczeniu w zoe manifestacji nie-ludzkiego, dzięki czemu człowiek ustanawia się jako zwierze myślące, zwierzę rozumne – animal rationale. W przeciwieństwie do zwierzęcia myślącego byty funkcjonujące w sferze zoe, nagiego życia, pozbawione są indywidualności i podmiotowości. Mogłyby ją osiągnąć, przekraczając swą nieokreśloność jedynie poprzez wewnętrzną pracę myśli, która pozwoliłaby wyodrębnić się ich tożsamości. 

Jak jednak wiemy z historii, różne biopolityczne systemy władzy ustanawiały, podtrzymywały a także spychały ludzkie istnienia w sferę nagiego życia, w sferę owej nieokreśloności, w stan, kiedy ciało jedynie wegetuje pozbawione funkcji sprawczych i jest bezwolne. Tak rozumiem użytą w tytule filmu Artura Żmijewskiego metaforę ogrodu botanicznego, łączącą niepełnosprawność intelektualną z byciem jak roślina. 7 W wyniku owego połączenia kondycja ludzka osób z niepełnosprawnością intelektualną jawi się jako bycie w stanie wegetatywnym, nieaktywnym poznawczo, zdeterminowanym przez funkcje biologiczne ciała, takie jak przyjmowanie jedzenia, wydalanie, ale też wzrost czy odruchy bezwarunkowe, nad którymi osoba z niepełnosprawnością intelektualną nie ma kontroli. W filmie Żmijewskiego osoby z niepełnosprawnością intelektualną zostają umieszczone pomiędzy światem roślin i zwierząt, stając się zakładnikami klisz i wyobrażeń sięgających korzeniami siedemnastowiecznych systemów taksonomicznych, które usprawiedliwiają działanie opisanej przez Agambena maszynerii humanizacji, dehumanizującej tych, którzy zaburzają wyobrażenie o istocie człowieczeństwa. 

W Otwartym włoski filozof zadaje jednak również pytanie o ontologiczne przeszkody, niepozwalające na powstanie wspólnoty, w której podział na zoe i bios nie byłby konieczny. Badacze z obszaru studiów o niepełnosprawności właśnie w podmiotowym traktowaniu osób z niepełnosprawnością, w tym z niepełnosprawnością intelektualną, widzą możliwość zawieszenia owej pracy maszyny antropologicznej. Chodziłoby o uznanie owej kondycji za przejaw człowieczeństwa w jego najbardziej kruchej formie i ustanowienie go jako bazowego punktu odniesienia w myśleniu o takich kategoriach jak ludzka godność czy potencjalność. Obraz Żmijewskiego znajduje się na antypodach takiego rozumienia i reprezentowania niepełnosprawności. Reżyser, poprzez zastosowaną technikę montażu, w tym zwielokrotnienie ujęć, na których widać wypadające z ust jedzenie czy odruchy bezwarunkowe, patologizuje niepełnosprawność intelektualną umieszczając ją w sferze zoe, rozumianej kulturowo jako rezerwuar nieludzkiego. Zgodnie z trybem działania figury „brakującego ogniwa”, bohaterowie ci mają się wydawać bardziej zwierzęcy niż zwierzęta. W ramach widowisk takich jak ludzkie zoo czy freak show służyły temu ściśle określone zabiegi inscenizacyjne. 

W filmie Żmijewskiego służy temu nie tylko montaż, ale i sposób kadrowania. Bohaterowie filmu zostali wycięci z sytuacji społecznych, w których byli uczestnikami i umieszczeni w rodzinie zwierząt. Stąd widzimy tylko ręce czy nogi asystujących im osób, podtrzymujących stan wykreowanego na potrzeby filmu wrażenia wegetacji osób z niepełnosprawnością, bo przecież – w ramach tej konkretnej realizacji – nie relacji społecznych, w których funkcjonują na co dzień. Tu widzę największą pułapkę, w którą wpadł autor Ogrodu botanicznego/Zoo. Otóż nie można widzieć kondycji i statusu osób z niepełnosprawnością, niepełnosprawnością intelektualną czy sprzężoną niepełnosprawnością w oderwaniu od splotu relacji społecznych, w których te osoby funkcjonują. Jak pokazują rozpoznania z obszaru nauk społecznych, studiów o niepełnosprawności i filozofii, osoby z niepełnosprawnością intelektualną funkcjonują w relacjach współzależnych, co nie oznacza, że są w nich z założenia pozbawione podmiotowości czy tożsamości. Często jest tak, że ich podmiotowość i tożsamość jest właśnie wynikiem wchodzenia we współzależne relacje. 

Równie ryzykowne jest odwoływanie się do zwierzęcości w rozmowie o niepełnosprawności. Przykładem jest głośna książka Petera Singera Wyzwolenie zwierząt z 1974 roku 8, w której badacz z obszaru studiów o zwierzętach apeluje o zniesienie dyskryminacji ze względu na gatunek. Autor dla przykładu odwołuje się do seksizmu jako przejawu faworyzowania interesów jednej płci, rasizmu jako przejawu faworyzowania interesów jednej rasy i pokazuje, że w dyskryminacji gatunkowej (speciesism), faworyzuje się interesy jednego gatunku nad inne, dopuszczając się częstokroć bezmiaru okrucieństwa.

Licia Carlson, badaczka zajmująca się ontologią niepełnosprawności w historii filozofii, w książce The Faces of Intellectual Disability, Philosophical Reflections, 9 zwraca z kolei uwagę na dyskurs i ugruntowane etycznie założenia o niepełnosprawności intelektualnej, w ramach których Peter Singer wytacza główne argumenty służące zniesieniu dyskryminacji gatunkowej. Paradoks polega na tym, że Singer, chcąc przekroczyć kartezjański dualizm w odniesieniu do zwierząt, odwołuje się do niego w odniesieniu do pewnych grup ludzi, w tym właśnie osób z niepełnosprawnością intelektualną czy dzieci, jako poznawczo nieświadomych sytuacji przemocowych, w które zostają wpisane (sytuacji takich jak eksperymenty medyczne), jak również nieświadomych doświadczanego cierpienia. Licia Carlson zadaje pytanie, dlaczego i w jaki sposób Singer odwołuje się do niepełnosprawności intelektualnej, i podkreśla, że nie przypadkiem to niepełnosprawność intelektualna służy jako najczęściej wysuwany argument w walce o zniesienie dyskryminacji gatunkowej. 

Dla przykładu przywołuje kluczowe argumenty Singera. Sprzeciwiając się eksperymentom na zwierzętach, przywołuje on w sposób krytyczny stosowaną powszechnie argumentację moralną zezwalającą na poddawanie zwierząt tego rodzaju opresji, gdyż odkrycia, które będą jej wynikiem, mają służyć ludziom i przedłużać ich życie czy też poprawiać jego dobrostan. Według tej logiki zwierzęta nie odczuwają cierpienia, ponieważ są pozbawione funkcji kognitywnych, pisze Singer. 10Cierpienie człowieka znajdującego się w sytuacji takiego eksperymentu byłoby nieporównanie większe, gdyż byłby on świadomy kontekstu sytuacji, w jakiej się znajduje. Można więc założyć, że chodzi tu nie tylko o cierpienie doświadczane fizycznie, lecz również psychicznie i egzystencjalnie. Jeśli jednak w miejsce tak zwanych w terminologii Singera „normalnych ludzi” postawimy osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym czy ludzkie niemowlęta (także nieświadome tego, co im się przydarza), argument na rzecz kognitywnej wyższości ludzkiego gatunku upada. 

Przyjrzyjmy się więc argumentacji Singera, w której obala on dowody na powszechne wśród badaczy prowadzących eksperymenty na zwierzętach oraz wśród osób owe eksperymenty akceptujących twierdzenia moralne o wyższości gatunkowej człowieka. Przyjrzyjmy się również przytaczanym przez badacza pytaniom o kryteria, według których orzeka się o wartości ludzkiego i zwierzęcego życia i owe eksperymenty usprawiedliwia. Filozof pokazuje, że w teoretycznym pytaniu będącym ripostą eksperymentatorów: „czy jesteśmy gotowi pozwolić na śmierć tysięcy ludzi, których mógłby uratować jeden eksperyment na jednym zwierzęciu?”, kryje się sedno szowinizmu gatunkowego. Na tak zadane pytanie – pisze Singer – można odpowiedzieć innym pytaniem:

czy naukowcy byliby w stanie przeprowadzić eksperyment na półrocznej ludzkiej sierocie, jeśli mieliby w ten sposób uratować tysiące ludzkich istnień? Gdyby badacze odmówili przeprowadzenia takiego eksperymentu, to ich gotowość wykonania go na zwierzęciu byłaby dowodem dyskryminacji gatunkowej, gdyż dorosłe małpy, psy, koty szczury i inne zwierzęta są bardziej świadome tego, co się z nimi dzieje, w większym stopniu kierują swoim zachowaniem i – o ile wiemy – są przynajmniej tak samo wrażliwe na ból jak ludzkie niemowlę. 11

Warto zwrócić uwagę na retoryczne zabiegi używane przez badacza. Najpierw w miejscu zwierzęcia umieszcza „ludzką sierotę”, by obalić kontrargument o potencjalnym cierpieniu jej dorosłych bliskich, świadomych sytuacji, która przydarza się ich dziecku. To odseparowanie ludzkiej istoty i uczynienie z niej figury wyłączonej z relacji społecznych pozwoli następnie Singerowi łatwo przejść do innej figury – „osoby upośledzonej”, której wartość dla ludzkiej społeczności byłaby jeszcze mniejsza, gdyż w przeciwieństwie do niemowlęcia mającego jednak cechy potencjalne świadomości, „osoba z upośledzeniem umysłowym” owych cech potencjalnych nie ma. Wykazując dużą wrażliwość na zwierzęce ofiary szowinizmu gatunkowego, Singer zatraca ową wrażliwość w stosunku do osób będących przecież ofiarami stereotypów i przekonań ugruntowanych na tych samych ewolucyjnych, kulturowych i historycznie ugruntowanych przesłankach, co szowinizm gatunkowy stosowany wobec zwierząt. Aby uniknąć komplikacji związanych z rozstrzyganiem kwestii wykorzystania do eksperymentów ludzkich niemowląt, Singer proponuje rozpatrzeć hipotetyczny przypadek niemowlęcia, którego mózg został poważnie uszkodzony w takim stopniu, że jego rozwój nigdy nie przekroczy rozwoju sześciomiesięcznego dziecka; dodatkowo filozof sytuuje owo niemowlę w sierocińcu: „Na świecie jest, niestety, wiele takich istot ludzkich odizolowanych w specjalnych ośrodkach opieki; czasem od dawna opuszczonych przez rodziców i krewnych i (rzecz bardzo smutna) przez nikogo niekochanych. Są głęboko upośledzone umysłowo, ale poza tym niemal normalne pod względem anatomicznym i fizjologicznym”.  

Owa gra między normą i jej brakiem jest uderzająca. Zgodnie z tym rozumowaniem (oczywiście Singer prowokuje, co nie zmienia faktu, że owa prowokacja zasadza się na nie sproblematyzowanym pojęciu normy), osoba z uszkodzeniem mózgu odbiega od normy na tyle, że można poddać ją eksperymentowi, ale jest jednocześnie na tyle bliska owej normy, że wyniki prowadzonych na niej potencjalnie eksperymentów, byłyby bardziej wiarygodne pod względem wiedzy o ludzkich reakcjach nie. 12

Kiedy więc naukowcy oświadczają, że ich eksperymenty są dostatecznie ważne, by usprawiedliwić użycie w nich zwierząt, należy zapytać, czy zdecydowaliby się wykonać je na człowieku z poważnie uszkodzonym mózgiem, o podobnym co one poziomie umysłowym.

Jeśli wybieramy między życiem człowieka a życiem zwierzęcia, [z założenia] wybieramy ratowanie ludzkiego życia. Istnieją jednak szczególne przypadki, w których sytuacja przedstawia się odwrotnie, ponieważ istnieją ludzie, którzy nie posiadają zdolności właściwychnormalnemu ludzkiemu istnieniu [normal humans being]. Ten punkt widzenia znosi przesłanki dla szowinizmu gatunkowego. […] Usprawiedliwianie, w normalnych przypadkach, ratowania ludzkiego życia kosztem życia zwierzęcia, ugruntowane jest na przekonaniu o posiadaniu określonych cech, które wykazująnormalni ludzie [normal humans] a nie na fakcie, że są oni członkami  jednego gatunku. Właśnie dlatego, gdy podejmujemy rozważania dotyczące tych przedstawicieli naszego gatunku, którym brakuje owych cech właściwychnormalnym ludziom [normal humans], nie możemy dłużej utrzymywać argumentu, że ich życie jest bardziej wartościowe od życia zwierząt. 13

Singer, używając tak radykalnych w swej wymowie tez, w żadnym miejscu nie wyjaśnia, co rozumie pod określeniem „normalny człowiek” i „osoba z opóźnieniem rozwojowym”, choć można założyć, że „normalna osoba” dysponuje pewnym zbiorem cech, których nie ma osoba z niepełnosprawnością intelektualną, i że ten zbiór zawiera wspomniana już wcześniej i opisana przez Rosemarie Garland-Thomson figura normata.

W przytoczonej wypowiedzi uderza jak niepełnosprawność intelektualna staje się argumentem służącym zniesieniu ludzkiej dominacji gatunkowej. Według Singera istnieje zbiór cech, którymi dysponują „normalni ludzie”, ale też dorośli przedstawiciele innych gatunków. Do cech tych należą także zdolności społeczne, gdyż jak pokazuje badacz, także przedstawiciele innego gatunku mogą tworzyć relacje i budować społeczności, działać niezależnie i samodzielnie, podczas gdy niemowlęta z uszkodzeniem mózgu, osoby z niepełnosprawnością intelektualną i opóźnione umysłowo tego nie potrafią (tych określeń Singer używa wymiennie). 

Logika ta prowadzi do rozpoznania, że zbiór cech wyróżniających to, co normalne, służy w rzeczywistości wyznaczeniu moralnych granic między indywidualnymi istotami, zarówno ludzkimi, jak i nieludzkimi, i że niektórym zwierzętom, niebędącym ludźmi, jest w rzeczywistości bliżej do ludzi niż niektórym „ludziom nienormalnym”. 

Czy nie taka jest wymowa zastosowanego przez Artura Żmijewskiego montażu, zarówno w sferze wizualnej, jak i audialnej? Wyabstrahowanie ludzkich istnień ze społecznych relacji, w których występowały, wykadrowanie, które jest według mnie gestem wyłączenia z ludzkiej społeczności (nawet jeśli miałoby to odnosić się do biopolitycznych mechanizmów społecznych czy być krytycznym komentarzem na ich temat), jest gestem opresyjnym i patologizującym. Nałożenie zaś na owe reprezentacje niepełnosprawności (po montażowym wypreparowaniu ich z relacji), zwierzęcych odgłosów, w tym małpich wokalizacji, przy jednoczesnym zdjęciu sfery audio z ujęć pokazujących zwierzęta, służy usankcjonowaniu owej moralności, zgodnie z którą niektórym zwierzętom, niebędącym ludźmi, jest w rzeczywistości bliżej do ludzi niż niektórym „ludziom nienormalnym”, dostarczając argumentu na rzecz wyłączenia niektórych odbiegających od normy jednostek z ludzkiej społeczności. 

Przeciwwagą dla tego rodzaju reprezentacji, umieszczających niepełnosprawność w pułapce kulturowo dziedziczonego piętna, jest społeczny model niepełnosprawności, rozwijany na Zachodzie od lat siedemdziesiątych przez przedstawicieli ruchu na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami. Niepełnosprawność jest tu traktowana jako efekt społecznych praktyk, a nacisk kładzie się na badanie struktur symbolicznych, znaczeń, stygmatów kształtujących wyobrażenia o tożsamości i niepełnosprawności, z pytaniem, jak determinują one system wykluczenia i opresji, uderzając w powszechne przekonania, że posiadanie sprawnego ciała i umysłu determinuje jakość człowieczeństwa… Jak w książce Disability Theory 14 zauważa Tobin Siebers, wyrosłe z tej refleksji studia o niepełnosprawności, analizując różne przejawy społecznej opresji, wskazują także na pozytywne wartości, które niepełnosprawni mogą wnieść do życia społecznego. Co więcej, refleksja z tego obszaru, w której głos osób z niepełnosprawnością jest uwzględniany i kluczowy, każe na nowo przemyśleć biopolityczne kwestie aborcji, badań genetycznych, eutanazji czy asystowanego samobójstwa podkreślając, że niepełnosprawność nie jest fizycznym, psychicznym, mentalnym defektem, lecz mniejszościową tożsamością kulturową. 

Połączenie niepełnosprawności z tożsamością służy rozpoznaniu, że niepełnosprawność to nie biologiczna czy naturalna właściwość ciała czy umysłu, lecz elastyczna kategoria społeczna, sprawująca władzę nad podmiotem i zdolna do zmiany społecznej. Autor Disability Theory podkreśla, że w ramach rozwijanej dyscypliny trzeba mierzyć się z negatywnymi i pozytywnymi wyobrażeniami o niepełnosprawności. Kluczowa jest tu jednak dyskursywna obecność samych zainteresowanych. Tylko wtedy rozważania o niepełnosprawności na polu polityki, kultury, sztuki będą miały emancypacyjny potencjał, co przy rozumieniu niepełnosprawności jako mniejszości kulturowej ma znaczenie kluczowe. 

W odróżnieniu od filmów Na spacer i Ogród botaniczny/Zoo, bohaterka filmu Karolina zrealizowanego w 2002 mówi we własnym imieniu. Film został nakręcony w jej domu, w przestrzeni prywatnej, do której artysta wchodzi z kamerą. Początek filmu jest jednocześnie początkiem rozmowy między obojgiem. Kamera pokazuje leżącą w łóżku młodą kobietę. Na jej twarzy widzimy grymas cierpienia, który wielokrotnie jeszcze powróci. Kobieta w odpowiedzi na pytanie, co jej dolega, opowiada o doświadczanym fizycznym bólu, który porównuje do żelaznej ręki przygniatającej jej kości. „Czy ból cię paraliżuje” 15? dopytuje Żmijewski. „Coraz częściej. Całą prawą stronę, do palców ręki. Koszmar”, odpowiada Karolina. Kamera wędruje po ciele kobiety, która doświadcza teraz ataku bólu. Ciałem wstrząsają paroksyzmy, ale stłumione, jakby Karolina przeszła długi trening tłumienia oznak bólu. Jej dłoń zaciska się na poduszce. „Kiedy to się dzieje”? pyta artysta. „Nie da się tego przewidzieć, to łapie gwałtownie”, odpowiada bohaterka, a jej drobne ciało jest chwilowo wolne od cierpienia. Karolina opowiada anatomię swojego bólu, w odpowiedzi na kolejne pytanie, o częstotliwość ataków, ich natężenie. Bólu nie da się przewidzieć, ból oddziela mięśnie od kości, kiedy ból się natęża, znika poczucie własnego ciała, czy też ciało zamienia się w kawał drewna, jakby przestawało być własnym.

 

„Czy możesz wyjść z tego pokoju” – pyta Artur Żmijewski, a kamera pokazuje wnętrze pokoju Karoliny. Okazuje się, że kobieta nie może wstać z łóżka, w przestrzeni, którą oglądamy w kadrze, zawiera się cała przestrzeń jej życia. „Po przebudzeniu nie patrzę od razu, skoro nie mogę na nie wyjść” – mówi. Karolina choruje na osteoporozę, jej kości ulegają postępującej degradacji, rozpadowi. „Nerw jest na wierzchu, w trzech miejscach mam połamaną miednicę. W środku wszystko się rusza”. Jedynym środkiem uśmierzającym ból jest morfina. Początkowo Karolina opiera się zdradzeniu swojej recepty na cierpienie. Zastanawia się, co powiedzą osoby, które zobaczą film i usłyszą, że przyjmuje morfinę w dużych ilościach. Towarzyszy jej jednocześnie strach, że środek przestanie pewnego dnia działać. „Czy masz jakieś marzenie?” – pyta artysta. „Mam dużo marzeń” odpowiada Karolina. Usiąść na wózek (choć wie, że to utopia), pójść do szkoły, spotkać się z koleżankami. „Dla mnie to dużo, choć innym może się to wydawać błahostką”. Na pytanie, czy czegoś się boi, Karolina odpowiada, że nie boi się, bo pogodziła się z powolną śmiercią. To chyba najbardziej przejmujące wyznanie. „Czy ból pomaga pogodzić się ze śmiercią?” –pyta Artur Żmijewski. „Ból sprawia, że chce się szybciej umrzeć” – odpowiada bohaterka. „Wszystko mnie boi. Każdy mięsień, nawet ręka. To nie jest moje ciało” – mówi do słuchawki telefonu. „Wiesz, że morfina jest trucizną?” – pyta Żmijewski. „Wiem. Jestem świadoma, że ona niszczy cały mój organizm, że biorąc morfinę, wkroczyłam na drogę śmierci. Ale jaki miałam wybór? Żaden”. „A jak sobie wyobrażasz śmierć?”. „Przede wszystkim nie chciałabym być sama. Chciałabym, żeby ktoś przy mnie był. Jeszcze mi zostało sześćdziesiąt gram, sto gram, dwieście gram morfiny”. Film kończy pytanie o metafizykę. „Czy myślisz, że coś tam się potem wydarza, jak człowiek umrze, coś tam po śmierci jest?”. Kamera przesuwa się po pokoju nastolatki. Widzimy kolorowe zasłony, wózek inwalidzki, dziesiątki kolorowych pluszowych maskotek. „Myślę, że nie. Pochowa się mnie do piachu”. „Czyli nicość, pustka?”. „Przynajmniej nic mnie nie będzie bolało”. Stajemy się świadkami czynności pielęgnacyjnych. Do pokoju wchodzi osoba opiekująca się Karoliną. Poprawia pościel. Odsłania kołdrę. Widzimy nagie, nieruchome, zniekształcone nogi Karoliny umieszczone na podwyższeniu. 

Jeden z podrozdziałów książki Tobina Siebersa Disability Theory nosi tytuł Pain and More Pain – „ból i więcej bólu”. Analizie zostaje tu poddany splot sprzeczności dotyczący doświadczenia bólu i cierpienia w społecznym ujmowaniu niepełnosprawności. Badacz zauważa, że w przyjętych i obowiązujących wciąż kulturowych modelach definiowania i reprezentowania bólu i cierpienia nie mieści się w żaden sposób codzienne doświadczanie tych stanów przez osoby z niepełnosprawnościami. Z jednej strony, zauważa Siebers, ból definiowany jest poprzez takie kategorie czy postawy jak odporność na ból, z drugiej jako rodzaj opresji spadającej na indywiduum. Indywidualizowanie bólu i cierpienia, które związane jest z tym, że ból jest jednym z najbardziej subiektywnie odczuwanych stanów, rodzi pułapki. 

Jedną z najpoważniejszych jest pokusa, by za pomocą owych stanów opisywać indywidualność. Sprawia to, że tracimy z oczu fakt, że indywidualność jest przecież wytworem procesów społecznych, co oznacza, że jako pojęcie powinna być komunikowalna. Indywidualność budowana na doświadczeniu bólu i cierpienia jako niewyrażalnych, staje się więc z założenia niezrozumiała i urasta do mitu hiperindywidualności, która przeżywana jest w odosobnieniu i w narcystycznej kontemplacji, której cierpiące indywiduum poddaje się zgodnie z romantycznym wzorcem 16. 

Atrakcyjność owego mitu, stwierdza Siebers, sprawia że osoby z niepełnosprawnościami doświadczające bólu czy cierpienia są społecznie izolowane. Ową izolację potęgują zarówno dyskurs medyczny, jak i rehabilitacyjny, które również ograniczają ból i cierpienie do indywidualnego doświadczenia. Takie jednostkowe ujmowanie we współczesnej kulturze bólu i cierpienia sprawia, że osoby doświadczające permanentnego bólu nie widzą w nim doświadczenia społecznie wspólnego, co dawałoby im siłę i punkt odniesienia (także w rozumieniu kształtowania się tożsamości w oparciu o powszechność przeżywanego doświadczenia, a nie jego naznaczającą pojedynczość) ukazując różne stany egzystencjalne właściwe ludzkiej kondycji. Katalogowanie bólu i cierpienia według tego, co w nim najbardziej charakterystyczne, stosowane w ramach medycznych procedur, w których dodatkowo każda niepełnosprawność jest traktowana indywidualnie, jako odstępstwo od normy, prowadzi do tego, że osoby z niepełnosprawnościami doświadczające bólu i cierpienia są obrabowane z poczucia politycznej wspólnoty z tymi, do których pragnęliby adresować swoje cierpienie, przez tych, którzy są wyznaczeni do zajmowania się ich bólem. 

W odzyskaniu głosu Karoliny dla wspólnoty rozumianej politycznie jako sieć powiązań między ludźmi znajdującymi się w różnych kondycjach i reprezentujących różne tożsamości, widzę największą siłę filmu Artura Żmijewskiego. Doświadczenie niepełnosprawności, podobnie jak doświadczenie bólu, jest przecież potencjalnie wpisane w biografię każdego z nas. „Jesteśmy czasowo sprawni” – pisze Tobin Siebers. Żmijewski rozmawia z Karoliną jako artysta i jako przedstawiciel owej potencjalnej politycznej wspólnoty, mogącej stać się wzmacniającym punktem odniesienia dla osób doświadczających bólu i cierpienia.

Kluczowe w obrazie Artura Żmijewskiego jest stworzenie sytuacji, w której Karolina, jako młoda kobieta z niepełnosprawnością doświadczająca codziennego bólu, mogła się o nim wypowiedzieć, czyniąc ze swojego doświadczenia sprawę publiczną i nie sytuując się jednocześnie w miejscu ofiary.

W takim praktykowaniu owej opowieści o bólu, w której wyraża się pragnienie komunikacji, czyli również bycia z innymi i pośród innych (choć w ramach skryptów właściwych współczesnej kulturze opartej na forsowaniu tożsamości ufundowanej na doświadczaniu przyjemności, pragnienie to interpretowane jest raczej jako pragnienie epatowania swoim czy czyimś cierpieniem, które powinno pozostać w ukryciu), rodzi się nadzieja na lepsze życie. Stąd na pytanie artysty: „Czy masz jakieś marzenia”, które wziąwszy pod uwagę fizyczny stan Karoliny mogłoby się wydać brakiem taktu, Karolina odpowiada „Tak, wsiąść na wózek, choć wiem, że to utopia, pójść do szkoły, spotkać się z kolegami”. To przesłanie Karoliny jest jednym z najbardziej politycznych. Cierpiąc i doświadczając bólu, nie chcemy być przecież sami. Ból, wbrew romantycznym narracjom o wyjątkowości osamotnionej jednostki, która go przeżywa i nie jest w stanie go wyrazić, wbrew medycznym procedurom i chrześcijańskim mitom (czyniącym z cierpiącego jednocześnie ofiarę i pokutnika), nie czyni z nikogo samotnej wyspy. Czy to pragnienie rzeczywiście jest utopią?

• 1.  Zob. Rebecca Solnit Zew włóczęgi. Opowieści wędrowne, przełożyli Anna Dzierzgowska i Sławomir Królak, Karakter, Warszawa 2018.
• 2.  Marcel Mauss Sposoby posługiwania się ciałem, przełożył Marcin Król, w tegoż: Socjologia i antropologia, przełożyli Marcin Król, Krzysztof Pomian i Jerzy Szacki, Wydawnictwo KR, Warszawa 2001, s. 406-407.  
• 3.  Tamże, s. 408.  
• 4.  Jak zauważa między innymi, Youval Noah Harari przejście do postawy pionowej łączy się osiągnięciem biegłości w wytwarzaniu narzędzi, co czyni z ludzi istoty coraz bardziej niezależne od ich otoczenia: „Kolejną osobliwością człowieka jest chód wyprostowany na dwóch tylnych kończynach. Z pozycji stojącej łatwiej badać sawannę, by wypatrzeć grubego zwierza albo wroga, a zwolnione z funkcji lokomocyjnej ręce można było wykorzystać do innych celów, jak miotanie kamieni czy dawanie znaków. Im więcej te ręce potrafiły, tym większy sukces odnosili ich posiadacze, a zatem presja ewolucji pociągała za sobą postępującą koncentrację nerwów i precyzyjnie dostrojonych mięśni w obrębie śródręczy i palców rąk. W konsekwencji ludzie potrafią wykonywać swoimi dłońmi niezwykle złożone czynności. W szczególności zaś potrafią wytwarzać narzędzia i ich używać” – Youval Noah Harari, Sapiens. Od zwierząt do ludzi, przełożył Michał Romanek, PWN, Warszawa 2017.
• 5.  Zob. Giorgio Agamben Otwarte, przełożył Paweł Mościcki, „Krytyka Polityczna”, nr 15, 2008.
• 6.  Paweł Mościcki Gombrowicz i nieludzkie, „Przegląd Filozoficzno-Literacki” nr 4/2004.  
• 7.  Wstrząsającym przykładem owej maszynerii biopolitycznej jest nazistowska akcja T4 mająca eliminować „życie niewarte życia”. Ofiarami tej akcji były osoby o odmiennej orientacji seksualnej oraz osoby z niepełnosprawnością intelektualną, a także tak zwana trudna młodzież. Życie tych osób zostało uznane za bezwartościowe, a ludzie ci zostali umieszczeni w ośrodkach, w których dokonano na nich eutanazji przy użyciu środków farmakologicznych wprowadzających ich w stan wegetacji i stopniowo wyłączających ich funkcje poznawcze. W końcu i tak zostali uznani za ludzi-monstra, czy ludzi-rośliny. 
• 8.  Peter Singer Wyzwolenie zwierząt, przełożyły Anna Alichniewicz, Anna Szczęsna, Wydawnictwo Marginesy, Warszawa 2018.  
• 9.  Zob. Licia Carlson The Faces of Intellectual Disability, Philosophical Reflections, Indiana University Press, Bloomington 2009. 
• 10.  Zob. Peter Singer, op.cit.
• 11.  Tamże, s. 156; kolejne cytaty – tamże.
• 12.  Zob. Tamże, s. 157.
• 13.  W tym miejscu zdecydowałam się na cytowanie fragmentu Wyzwolenia zwierząt za Licią Carlson, korzystającą z pierwszego i wznowionego w 1995 roku wydania książki Singera. Polskie wydanie bazuje na drugiej wersji tejże książki z 2009 roku, które w pewnych miejscach odbiega nieznacznie od wydania pierwszego, co problematyzuje sam autor. Decyduję się na przytoczenie tego fragmetu we własnym tłumaczeniu, by wskazać na sposób, w jaki Singer używa pojęcia normy w definiowaniu ludzkiego istnienia.
• 14.  Zob. Tobin Siebers Disability Theory, The University of Michigan Press, Ann Arbor 2008.  
• 15.  Wszystkie cytowane w cudzysłowie wypowiedzi pochodzą z filmu.  
• 16.  Tobin Siebers, op.cit., s. 60.