Niezwykłe ciała. Przedmowa do wydania książki po dwudziestu latach

Od ponad dwudziestu lat dyskutuję i zastanawiam się nad tym, jak mówimy i myślimy o niepełnosprawności. Całe to gadanie stało się zalążkiem Niezwykłych ciał, na które pomysł przyszedł mi do głowy w późnych latach osiemdziesiątych dwudziestego wieku – jak się okazało, był to dobry czas, by rozpocząć kulturoznawczy namysł w naukach humanistycznych nad niepełnosprawnością. Opublikowana w 1997 roku książka była spóźniona w stosunku do feministycznych studiów nad literaturą i krytycznych studiów o rasie – prądów akademickich, z których wyrosła. Stanowiła za to zapowiedź krytycznych studiów o niepełnosprawności, dyscypliny naukowej, o której niewiele osób myślało poważnie, gdy pisałam tę książkę ponad dwadzieścia lat temu. Niezwykłe ciała o niezgrabnym podtytule Przedstawienia fizycznej niepełnosprawności w amerykańskiej kulturze i literaturze miały szczęście pojawić się na świecie w wyjątkowo dobrym momencie i miejscu. 

Okładka anonsuje treść książki dużo lepiej niż jej podtytuł. Niepokojący autoportret przedstawia posępną Fridę Kahlo trzymającą w jednej dłoni garść pędzli, a w drugiej paletę, w której wydrążono ludzkie serce. Usadowiona po królewsku w swoim wózku inwalidzkim spogląda na nas srogo spod charakterystycznie zrośniętych brwi i zaprasza, byśmy spojrzeli na jej staranne upozowanie oraz znajdujący się tuż obok, na sztaludze, właśnie ukończony portret operującego ją chirurga, doktora Juana Farilla. Farill przeprowadził siedem operacji kręgosłupa Fridy Kahlo w 1951 roku – roku, w którym namalowała ten właśnie obraz – jej ostatni podpisany autoportret. Jest to w rzeczywistości podwójny portret, obraz w obrazie, zestawiający to, co identyczne, z tym, co odmienne. Znajduje się na nim lekarz, mężczyzna, którego wyrazista brew i swoista, refleksyjna formalność harmonizują z twarzą artystki. I wreszcie jest na środku obrazu ona sama – kobieta siedząca w swoim studiu; jej przedstawienie wiernie oddaje każdy szczegół jej ciała. On jest głową wpatrującą się w dal; ona jest ciałem spoglądającym wprost na nas. Obraz pokazuje, że jej ciało jednocześnie i tworzy sztukę, i jest przedmiotem sztuki lekarskiej. Na tym pełnym spokoju i dostojeństwa podwójnym portrecie sztuka i medycyna, szpital i studio malarskie łączą się ze sobą w dziwnie sterylnym, pustym pokoju. Sprzęt medyczny i sprzęt malarski – wózek inwalidzki i sztaluga, narzędzia każdego z tych rzemiosł – zostały sobie dość osobliwie przeciwstawione. Odczytuję ten obraz jako zaproszenie do zastanowienia się nad sposobem, w jaki materialność i postrzeganie niepełnosprawności wpływają na reprezentację. Medycyna – szpital, lekarz i sprzęt medyczny – stworzyły Fridę Kahlo, stworzyły kobietę, ale w świecie przedstawionym na obrazie to sztuka – pędzle, paleta, sztaluga i farba – stworzyły lekarza. W tworzeniu znaczenia rozmiar rywalizuje z rozmieszczeniem: głowa lekarza na obrazie jest większa niż w rzeczywistości, ale zdaje się posłusznie cofać w tył, podczas gdy będąca pulsującym sercem paleta leżąca na jaśniejących kolanach Kahlo znajduje się w samym środku – sercu, jeśli mogę się tak wyrazić – portretu. Obraz ten może stanowić formę oddania czci lekarzowi, ale przedstawia Fridę Kahlo jako artystkę, a nie jako pacjentkę.

Gdy około roku 1988 po raz pierwszy zaproponowałam mojemu nieżyjącemu już dziś promotorowi Michaelowi T. Gilmore’owi z Uniwersytetu Brandeisa, że napiszę o reprezentacji niepełnosprawności w amerykańskiej kulturze i literaturze, odpowiedział z mieszanym entuzjazmem. Wyznał, że nigdy nie myślał o takim temacie, ale wydawał mu się on dobrym pomysłem i zaczął się zastanawiać, jak wiele jest niepełnosprawnych postaci w literaturze amerykańskiej. Nawet wtedy – jeszcze na długo zanim historyk Douglas Baynton powiedział, że niepełnosprawność jest wszędzie, gdy już zacznie się jej szukać – potrafiłam wymienić ich całą listę, począwszy od metafor odnoszących się do potwornych narodzin w poezji Anne Bradstreet, po Ahaba u Melville’a, Evę w powieści Stowe, Benjiego u Faulknera, Lenny’ego u Steinbecka, wszystkie postaci w Ethan Frome Edith Wharton, prawie wszyscy w powieściach Toni Morrison i wielu innych. Do listy dodałam odrażającego Ryszarda III ze sztuki Shakespeare’a oraz jego Juliusza Cezara, gdyż ówcześnie podejmowane analizy rasy i płci w kontekście Otella, Ofelii i Kalibana stanowiły przykład tego, o czym sama myślałam. Wydział Anglistyki na Uniwersytecie Brandeisa zaoferował mi wsparcie i przyjazne środowisko, w którym mogłam stać się ekspertką w moim własnym temacie, co jest twórczym, ale i czasem samotniczym doświadczeniem w życiu akademickim.

W późnych latach osiemdziesiątych dwudziestego wieku kulturoznawcza analiza niepełnosprawności była nowym pomysłem nie tylko dla wydziałów anglistyki, lecz także dla mnie samej. Byłam już dorosła i nawet w momencie ukończenia studiów miałam bardzo mgliste pojęcie o ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych. Nigdy nie byłam częścią społeczności osób niepełnosprawnych, gdyż jak wiele innych niepełnosprawnych osób dorastałam w rodzinie, w której nic na ten temat nie wiedziano i zamiast tego oczekiwano, że będę przynależeć do tych instytucji publicznych, do których uda mi się dołączyć – od szkoły poprzez kręgi towarzyskie do miejsca pracy. (Moja rodzina nie myślała kategoriami zrobienia kariery, ale znalezienia pracy, płacenia rachunków i radzenia sobie najlepiej, jak jest to możliwe). Weszłam w okres dojrzewania w momencie narodzin ruchu feministycznego i ruchu na rzecz praw obywatelskich, wchłaniałam rewolucyjną gorączkę i pilnie uważałam, by nie przegapić żadnej z dostępnych mi możliwości życiowych. Ale przed rokiem 1990 niewielu z nas w naukach humanistycznych zwracało uwagę na bogactwo reprezentacji i etycznych wymiarów niepełnosprawności. Ja im się od jakiegoś czasu przyglądałam, gdyż feministyczne studia nad literaturą i krytyczne studia o rasie udzieliły mi lekcji na temat kulturowego wpływu różnych form reprezentacji i ponieważ sama żyłam z niepełnosprawnością. Nowatorski wkład Niezwykłych ciał do krytyki literackiej polega na pokazaniu, że niepełnosprawność jest niemalże pospolitą strategią reprezentacyjną, wprowadzającą do powieści naturalistyczny i realistyczny posmak, sentymentalne uczucia, modernistyczną ironię oraz płaski lub łamiący zasady humor. 

Niezwykłe ciała i inne akademickie książki opublikowane w podobnym czasie, teraz uważane za podstawę kanonu krytycznych studiów o niepełnosprawności, złożyły się wspólnie na to, co nazywamy „studiami o niepełnosprawności w humanistyce”, a czasami „nowymi studiami o niepełnosprawności”. Politycznie uwrażliwione, odwołujące się do teorii społecznego konstrukcjonizmu studia o niepełnosprawności zostały rozwinięte w socjologii i medycznej antropologii w latach osiemdziesiątych dwudziestego wieku głównie przez pracującego na Uniwersytecie Brandeisa socjologa Irva Zolę, założyciela Society for Disability Studies (Towarzystwa Studiów o Niepełnosprawności) i „Disability Studies Quarterly”, który miał wówczas formę newslettera odbijanego na powielaczu, dzisiaj zaś jest najważniejszym czasopismem w dziedzinie krytycznych studiów o niepełnosprawności. Wraz z rozwojem mojej kariery, najpierw na Uniwersytecie Howarda, a później na Uniwersytecie Emory’ego, razem ze wszystkimi akademikami, którzy byli zainteresowani tym tematem, starałam się stworzyć dyscyplinę naukową, która czerpałaby z teorii społecznego konstrukcjonizmu niepełnosprawności w humanistycznych analizach kulturowego wpływu narracji i reprezentacji. Poznawaliśmy się i współpracowaliśmy ze sobą, jeździliśmy na konferencje, pracowaliśmy nad rozwijaniem nowych czasopism naukowych, włączaliśmy tematy związane z niepełnosprawnością do programów studiów i zajęć, rozwijaliśmy komórki zajmujące się studiami o niepełnosprawności w ramach już istniejących organizacji zrzeszających naukowców i szukaliśmy osób pracujących na uniwersytetach, które byłyby zainteresowane tym zagadnieniem. Powstające studia o niepełnosprawności były inicjatywą polegającą nie tylko na tworzeniu nowej wiedzy, ale również na staraniach lobbystycznych. Byliśmy pełni entuzjazmu i odnosiliśmy sukcesy. Akademickie organizacje zawodowe z rozbudowanymi strukturami i zasobami, przede wszystkim Modern Language Association, wspierały i pomagały w rozwoju dziedziny studiów o niepełnosprawności. Na początku robili to z chęci zniesienia barier i pełniejszego włączania członków, ale z czasem zaczęli wspierać treści proponowane przez studia o niepełnosprawności w nadziei uczynienia z niepełnosprawności przedmiotu namysłu i osiągnięcia politycznego i etycznego celu, jakim jest rozpoznanie niepełnosprawności jako formy różnorodności. 

Tak powstałe krytyczne studia o niepełnosprawności zawsze były interdyscyplinarne i intersekcjonalne. Podobnie jak w przypadku krytycznych studiów o rasie i teorii feministycznej, wielu z ich głównych przedstawicieli zainteresowało się studiami o niepełnosprawności dzięki dokonaniu coming outu jako osoby z niepełnosprawnościami albo osoby mające bliskich krewnych z niepełnosprawnościami. Polityka tożsamości, „osobiste jest polityczne”, teoria usytuowania (standpoint theory), teoria splotu tożsamości (multiple identity theory), krytyka koncepcji neutralności – wszystkie one razem wzięte sformułowały w ramach akademii zaproszenie, które stało się możliwe dzięki ustawodawstwu mającemu swe korzenie w ruchu na rzecz praw obywatelskich, desegregacji instytucji publicznych i nowej etyce włączania i różnorodności. Przecinające się ruchy na rzecz społecznej sprawiedliwości odpowiadają za powstanie przenikającej się wiedzy dotyczącej sprawiedliwości. Naukowcy tacy jak Paul Longmore, Alice Wexler i Katherine Ott wpisali swoje badania z zakresu historii medycyny w szerszy kontekst krytycznych studiów o niepełnosprawności. Tematem niepełnosprawności zainteresowali się akademicy z kręgu nauk społecznych tacy jak Carol Gill, Simi Linton, Faye Ginsburg i Rayna Rapp. Eksperci od retoryki (na przykład Brenda Brueggemann) rozwijali studia o Głuchocie (Deaf studies). Naukowcy z dziedziny prawa tacy jak Arlene Kanter i Michael Stein pogłębiali prace nad prawem dotyczącym niepełnosprawności. Artystki Riva Lehrer i Alice Sheppard poddały refleksji reprezentacje niepełnosprawności w tekstach kultury. Ponadto młodsi naukowcy, doktoranci i magistranci odnajdywali niepełnosprawność w nowych miejscach: u Shakespeare’a, w studiach poświęconych freak shows, feministycznych i queerowych studiach o niepełnosprawności, studiach o rasie, w krytycznej teorii designu, pedagogice, bioetyce. Niezwykłe ciała – omawiane na zajęciach i cytowane przez ostatnich dwadzieścia lat – stanowiły podstawę rusztowania tej dynamicznej dziedziny nauki i wiedzy. 

Moim zadaniem było podważenie tego, co uważamy za niepełnosprawność. Wiele z rzeczy, które napisałam w tej książce, napisałam w sposób, który może wydawać się zawiły, ale oddaje on wiernie znaczenia, doświadczenia i materialność niepełnosprawności. Ujmując to bardziej akademicko: moja książka przyczyniła się do wytłumaczenia kulturowego wpływu języka i nieustannego tworzenia narracji na temat różnorodnych form ucieleśnienia, które rozumiemy jako niepełnosprawność. Mój projekt jest po części próbą odzyskania, a po części próbą ustanowienia nowego spojrzenia na niepełnosprawność. Jako naukowcy znajdujemy miejsca, w których niepełnosprawność była w przeszłości ulokowana, i mamy wpływ na to, gdzie będzie lokowana w przyszłości. Dostępne słownictwo na temat niepełnosprawności jest w przeważającym stopniu negatywne i dlatego też niewiele osób chce się z nim identyfikować. Moi czytelnicy często zwracają uwagę, że słowa „niepełnosprawność” i „niepełnosprawny” nie mają nic wspólnego z kontekstem społecznej sprawiedliwości czy praw człowieka obecnym w ustawie Americans with Disabilities Act (Amerykanie z niepełnosprawnościami) bądź ruchem dumy z bycia osobą niepełnosprawną (pride movement), który stał się silniejszy dzięki owej ustawie. Mimo że wielu z nas nie zrezygnowało ze słowa „niepełnosprawność” celem utrzymania ścisłego nawiązania do ustawodawstwa na rzecz społecznej sprawiedliwości, zrewidowaliśmy język po to, by móc tworzyć nową wiedzę o sposobach bycia w świecie i o ich wpływie na świat. 

Większość ludzi nie wie, jak mówić o niepełnosprawności ani jak być osobą niepełnosprawną. Niechętnie dostrzegamy we współobywatelach ludzi niepełnosprawnych i często jeszcze mniej chętnie akceptujemy własne doświadczenie bądź status osoby z niepełnosprawnością. Jednym z powodów tego stanu rzeczy jest to, że bycie osobą niepełnosprawną jest powszechnie uważane za coś negatywnego, za rodzaj stygmatu. Niewielu z nas uważa niepełnosprawność za rodzaj społecznej tożsamości łączącej się ze zbiorowym żądaniem praw i włączenia do społeczeństwa. Ze względu na to nie wiemy, jak mówić o niepełnosprawności. Większość z nas czuje, że dawny sposób nazywania niepełnosprawności przekleństwem, tragedią, nieszczęściem czy indywidualną porażką nie jest właściwy w czasie, w którym nadano już osobom niepełnosprawnym prawa, ale nie jesteśmy pewni, jakiego bardziej progresywnego i uprzejmego języka powinniśmy używać. W związku z tym jesteśmy zaniepokojeni nie tylko dlatego, że sami możemy zostać niepełnosprawni, ale także tym, że obrazimy osoby niepełnosprawne i wyjdziemy na uprzedzonych tylko dlatego, że używamy takich słów, jakie znamy. Gdy prowadzę wykłady na temat niepełnosprawności, zawsze znajdzie się ktoś, kto chce poznać – w celach defensywnych albo zupełnie szczerze, albo z braku pojęcia – „właściwy” sposób odnoszenia się do tej nowej upolitycznionej tożsamości. Czekam na to pytanie, odpowiadam i traktuję je jako szansę, by omówić kulturowy wpływ języka oraz historię, w jaki sposób zmarginalizowane grupy same sobie nadają imiona i nazwy. Mówię o tym, co nowe formy mówienia i myślenia o niepełnosprawności osiągnęły. Jak zasugerowała moja koleżanka po fachu, Georgina Kleege, gdybyśmy zaczęli myśleć o zyskiwaniu ślepoty zamiast o traceniu wzroku, moglibyśmy zmienić świat. Rewolucyjny potencjał niepełnosprawności stał się ewidentny, gdy po przeczytaniu tekstu Georginy Kleege jedna z moich studentek powiedziała na zajęciach: „nigdy wcześniej nie myślałam o sobie jako o osobie widzącej”. Jest to najnowszy przykład klasycznej zmiany świadomości, której nauczyliśmy się prawie pięćdziesiąt lat temu dzięki ruchowi kobiecemu. 

Mówienie o niepełnosprawności ma, bez wątpienia, swoją historię. Tradycyjne społeczeństwa charakteryzujące się sztywnym porządkiem społecznym kojarzą osoby niepełnosprawne z kategoriami świętości bądź profanacji, przekleństwem bądź błogosławieństwem, przyznają im role żebraków lub wyroczni – zawsze outsiderów. Ludzka różnorodność, o której myślimy w kategoriach niepełnosprawności, zawsze stanowiła okazję do wysnuwania interpretacji, odczytywania znaków niepokojącej przypadkowości bądź afirmowania nieodgadnionego projektu. Ludzka pogoń za przyczynowością ewoluowała wraz z kształtowaniem się nowoczesnego świata: od szukania wyjaśnień niepełnosprawności w siłach nadprzyrodzonych do teorii naukowych. Medycyna na ogół odstępuje od przypisywania osobom niepełnosprawnym winy moralnej, ale oskarża  je o porażkę w osiągnięciu nie łaski, lecz normalności. Mimo że dominujące rozumienie niepełnosprawności ciągle jest równoznaczne z medyczną anomalią, zostało ono znacząco zakwestionowane przez ruch na rzecz sprawiedliwości społecznej, który postrzega osoby z niepełnosprawnościami jako grupę, której historycznie nie chciano przyznać praw ani równego dostępu do obowiązków i przywilejów obywatelstwa. Język i kontekst praw politycznych dopiero od niedawna zaczyna wypierać medyczny sposób pojmowania niepełnosprawności – jest to rezultat wprowadzanych od trzydziestu lat nowych praw i ich efektów przeobrażających nasz prawny, miejski i społeczny krajobraz.

Niezwykłe ciała zaproponowały krytyczne słownictwo konieczne dla owej transformacji. Przymiotnik „niezwykłe”, któremu poświęciłam sporo czasu nie odstępując słownika, podkreśla wyjątkowy status nadawany przez niepełnosprawność. Sugeruje on raczej nadmiar aniżeli brak i eksponuje nijakość tego, co zwyczajne. Mimo że wtedy nie potrafiłam o tym mówić w ten sposób, zrozumiałam, że „niezwykłe” wskazuje na to, co dziś nazywam twórczym potencjałem niepełnosprawności, na wpływ niepełnosprawności jako pojęcia i siły kulturowej na współtworzenie świata. Kulturowe i literackie dziwolągi i potwory, fantastyczne bohaterki Toni Morrison, pełne przesady uczucia oferowane przez powieści sentymentalne – to one skłoniły mnie do przyjrzenia się po raz pierwszy narracjom na temat niepełnosprawności. Miałam poczucie, że to, co socjolog Harvey Sacks nazwał „czynieniem życia zwyczajnym”, było estetycznie nudne, i że niepełnosprawność stanowiła barokową formę reprezentacji, która może w dużo większym stopniu przyciągać niż odpychać. Teraz, gdy czytam prace i słucham prezentacji konferencyjnych z dziedziny krytycznych studiów o niepełnosprawności, często widzę i słyszę frazę „niezwykłe ciała” użytą po prostu jako sposób mówienia o niepełnosprawności bez odnoszenia się do książki, którą napisałam dwadzieścia lat temu. Wyrażenie to odłączyło się ode mnie jako badaczki i uczestniczy w tworzeniu nowych znaczeń, co najpełniej służy temu, czym powinnyśmy zajmować się jako naukowcy. To, co napisałam, słowa, których używałam, nabierają nowego wydźwięku i mają wpływ na kulturę; zostają umieszczone w nowych kontekstach i są częścią toczącej się konwersacji w ramach krytycznych studiów o niepełnosprawności. 

Prawdopodobnie bardziej niż „niezwykłe ciała” to utworzony w książce neologizm „normat” miał ręce i nogi (co mówię z ironią). Stał się on częścią słownictwa studiów o niepełnosprawności dlatego, że odpowiada na potrzebę nazwania za pomocą jednego słowa tego, co wcześniej pozostawało nienazwane. Podczas gdy pojęcie „niezwykłe” może przemknąć do dyskursu studiów o niepełnosprawności niezauważone, „normat” wystaje jak, nie przymierzając, słoń w składzie porcelany. Często słyszę i widzę, że jest używane; stanowi rozpoznawalną część krytycznego żargonu akademickiego i w dziwaczny sposób wskazuje na kompletnie niezauważalne słowo „normalny”, które wciąż prześladuje niepełnosprawnych ludzi każdego dnia. „Normat” jest zatem moim oryginalnym wkładem w rozwój studiów o niepełnosprawności. Tu zaproponowana przeze mnie w Niezwykłych ciałach jego pełna definicja:

Normat określa zamaskowaną pozycję podmiotową kulturowego „ja”. Jest to figura ustanowiona w opozycji do szerokiej grupy dewiantów, których napiętnowane ciała służą zdefiniowaniu granic normata. Termin normatw praktyczny sposób opisuje społeczny wzorzec, umożliwiający ludziom zaprezentowanie się jako modelowe jednostki ludzkie. Normatokreśla kulturowo skonstruowaną tożsamość, opierającą się na odpowiedniej konfiguracji ciała i kapitale kulturowym, która osobie ją przyjmującej gwarantuje dostęp do władzy i wysokiego statusu społecznego. Jeżeli ktoś by chciał zdefiniować pojęcie normatapoprzez usunięcie wszystkich uznanych za niepożądane w danym społeczeństwie i momencie historycznym cech cielesnych, wyłoniłaby się postać, której profil odpowiada bardzo wąskiej grupie ludzi.

Ale normat nie jest moim słowem. Usłyszałam je, gdy po raz pierwszy uczestniczyłam w corocznej konferencji Society for Disability Studies (Towarzystwo Studiów o Niepełnosprawności) w roku 1989. Przewodniczący SDS, Daryl P. Evans, prześmiewczo, konfrontacyjnie i ironicznie rzucił słowo „normat” ze sceny podczas jednej z sesji. Na pierwszy rzut oka Daryl, uznany socjolog – tak, jak wszyscy ówcześni liderzy SDS – wyglądał jak typowy, dobrze ubrany akademik noszący modne okulary, z burzą szorstkich i gęstych włosów i taktownym, a zarazem skłonnym do szyderstwa sposobem wypowiadania się. Jedynie jego delikatna, biała jak papier skóra – wywołująca przedziwne skojarzenia ze zmarłą Ofelią z niedającego spokoju obrazu Maillaisa – zdradzała kruchość będącą pochodną jego poddanej ścisłej kontroli padaczki i medycznej obserwacji, jakiej wymagał jego stan. Daryl mógł uchodzić za normata, co, oczywiście, zawsze stanowi ciężar, gdyż jest to pozycja daleka od stabilności. Popełnił samobójstwo w 1999 roku. Za pomocą słowa „normat” wyraził całe nagromadzone brzemię, o którym mówi teoria stygmatu, a następnie wypluł je z siłą egzorcyzmu. 1

Najbardziej zaskakującym i najważniejszym osiągnięciem Niezwykłych ciał było umożliwienie ludziom zrozumienia siebie i innych oraz ludzkich różnorodności, które nazywamy niepełnosprawnościami, w sposób odmienny od tego, jakiego byli uczeni. To, co rozpoczęło się jako tradycyjna praca z zakresu krytyki literackiej albo, trochę szerzej, kulturoznawstwa, przyczyniło się do powstania nowej dyscypliny najpierw w ramach anglistyki, później w naukach humanistycznych, a w końcu w świecie pozauniwersyteckim: w środowiskach rzeczniczych, polityce publicznej, kulturze popularnej i teraz w bioetyce. Ten wydostający się na zewnątrz ruch spotkał się z odzewem. Stanowił odpowiedź na potrzeby grupy osób, które zaczęły zdawać sobie sprawę – część z nich po raz pierwszy – że ich życie jest naznaczone, a czasem zachwiane w taki czy inny sposób, przez niepełnosprawność. Niezwykłe ciała wyraziły ożywcze przesłanie studiów o niepełnosprawności: niepełnosprawność jest wszędzie, dotyczy nas wszystkich i jest interesująca, a przekaz ten sprawił, że wiele osób tak chętnie przyjęło zaproponowaną przeze mnie perspektywę. Studia o niepełnosprawności, a w szczególności głoszone przez nie przekonanie, że wiedza na temat kultury niepełnosprawności i osób niepełnosprawnych, historii, sztuki, społeczności i praw pomoże stworzyć lepszy świat dla wszystkich – jest tym, co chyba najbardziej przemawia do czytelników Niezwykłych ciał. 

Od wielu lat podchodzą do mnie ludzie – z rezerwą po tym, gdy wygłosiłam wykład, ze stanowczością podczas dyżuru na uczelni lub kolacji na konferencji, z wahaniem w trakcie rozmowy na zupełnie inny temat – zawsze po to, by podzielić się ze mną swoją historią niepełnosprawności. Podczas podróży służbowych i na Uniwersytecie Emory’ego zrozumiałam, że moje przebywanie wśród ludzi z moimi ramionami i rękami – takimi, jakie są – i mówienie o znaczeniu kultury niepełnosprawności, włączenia i wspólnoty rozluźnia zaciśnięte wstydem języki i wzmaga konieczność opowiedzenia swojej historii. Niezależnie, czy ludzie, którzy do mnie podchodzą, wypierają się czy z chęcią przyjmują wyzwanie, jakie niesie ze sobą niepełnosprawność, wszyscy czują potrzebę opowiedzenia mi swych historii. W moim odczuciu dałam im słowa na określenie czegoś, o czym się nie mówiło albo co pozostawało niewypowiadalne; mimo że dla wielu z nich słowa te mogą być niczym rozżarzone węgle. Wielu jest wyczerpanych podtrzymywaniem maski normata. Większość jest albo ostrożna, albo przerażona identyfikowaniem się albo byciem zidentyfikowanym jako osoba niepełnosprawna. Większość zmaga się ze znalezieniem rozwiązania dla rozdźwięku pomiędzy ich ciałami a miejscem pracy i społecznymi oczekiwaniami. Jeżeli znają pojęcia racjonalnego przystosowania (reasonable accommodation), często nie wiedzą, czego dokładnie potrzebują. Nowe niepełnosprawne tożsamości, przeobrażenia naszych ciał i zmieniające się relacje z innymi budzą niepokój u większości z nas.

Pozwólcie, że przedstawię trzy historie opowiedziane mi przez osoby, które znalazły w studiach o niepełnosprawności to, czego potrzebowały, a czego wcześniej nie znały. 

Pierwsza opowieść. Podczas wystawnej kolacji zorganizowanej po moim wykładzie starałam się, tak, jak zawsze, być uprzejmą gościnią i rozmawiałam z doktorantką odpowiedzialną za kwestie administracyjne związane z moją wizytą. Była ona opanowaną i sprawnie wykonującą swoją pracę młodą kobietą do złudzenia przypominającą aktorkę Julianne Moore. Spytałam, co znaczyła dla niej konferencja i moja prezentacja. Chciałam, żeby było to grzeczne, otwarte pytanie, które popchnie rozmowę przy stole. Wiedziałam, że jedną z dziedzin, którymi się zajmowała, były studia o niepełnosprawności, ale miałam nieodparte wrażenie, że jest normatką. Odpowiedziała z pełnym spokoju przekonaniem, wyznając przed wszystkimi przy stole: „Twój wykład pomógł mi zrozumieć, że zasługuję na to, by żyć”. Pozostali goście szybko zwrócili na nią uwagę usłyszawszy to delikatnie wypowiedziane, ale pełne stanowczości zdanie sformułowane przez młodą kobietę, która zdawała się mieć wszelkie powody, by być na tym świecie. Wydawało się, jakby umieściła swoje słowa na stole tuż pomiędzy solą i winem tak, abyśmy mogli się nad nimi zastanowić, swego rodzaju totemiczny przedmiot bijący jak jedno z niepokojących, umieszczonych w niewłaściwym miejscu serc Fridy Kahlo. Skorzystałam z jednej ze znanych mi fraz psychologicznych: „Czy mogłabyś powiedzieć o tym coś więcej…?”. Młoda kobieta opowiedziała, że urodziła się z chorobą, którą uważałam za stosunkowo łagodną i która wydawała się dość dobrze przez nią opanowana. Jej rodzice, o których myślała jako kochających i wspierających, powiedzieli jej, że choć byli szczęśliwi, że ją mieli, to gdyby wiedzieli o chorobie przed jej narodzinami, zdecydowaliby się na selektywną aborcję po to, by oszczędzić sobie i jej potencjalnego cierpienia. Wydawało się, że rozumie, że ich pragmatyczne stanowisko nie miało wpływu na ich oddanie dla niej. Niemniej jej przekonanie o tym, że nie miała prawa być na świecie, domagało się zaprzeczenia, które zaoferowały jej studia o niepełnosprawności. Osoby walczące o sprawiedliwość dla osób niepełnosprawnych i w pewnym stopniu studia o niepełnosprawności podważyły logikę stojącą za selektywną reprodukcją ze względu na niepełnosprawność i zapobieganie cierpieniu. To, czego potrzebowała, nie było uprawomocnieniem mającym swe źródło w miłości, lecz uznaniem wartości stanowiącym warunek pełnego człowieczeństwa. Musiała wiedzieć, że niepełnosprawność nie obniża ludzkiej wartości, czyli potrzebowała wiedzy, której tradycyjnie kultura nie jest w stanie zaoferować ludziom niepełnosprawnym, a której ożywczą moc studia o niepełnosprawności wraz z ruchem na rzecz sprawiedliwości dla ludzi niepełnosprawnych i praw człowieka proponują. 

Druga historia. Mniej więcej na tydzień przed wyjazdem na duży stanowy uniwersytet, na którym miałam poprowadzić wykład oraz serię warsztatów na temat studiów o niepełnosprawności i o włączaniu osób niepełnosprawnych, otrzymałam maila od pracującej tam profesorki proszącej mnie o spotkanie. Wyjaśniła, że boryka się ze wzrastającymi barierami i ograniczoną sprawnością i chciałaby się spotkać i poradzić, ponieważ czytała moje prace. Na końcu wiadomości zdradziła, że jej sytuacja była wyjątkowo trudna nie tylko dlatego, że należała do kadry profesorskiej, ale że była również żoną rektora uniwersytetu. Spotkałyśmy się w salonie Domu Rektora – uroczym, wiktoriańskim i odnowionym – urządzonym podobnie do innych tego rodzaju budynków przystosowanych do przyjmowania gości i spełniania innych funkcji społecznych przez rektora na każdym uniwersytecie. Moja nowa znajoma wyjaśniła, że choć od wielu lat znajduje się w stanie, który wpływa na jej sprawność ruchową, przede wszystkim chodzenie, budynek, w którym mieści się jej wydział, kampus i w szczególności ten piękny budynek przeznaczony na organizację przyjęć, stają się dla niej coraz trudniejszymi do pokonania barierami. Oczywiście, nie mówiła o tym w ten sposób. Zamiast tego podzieliła się historią o zmaganiach i wstydzie, którą często słyszę, gdy ludzie opowiadają mi o niepełnosprawności. Najbardziej poruszająca była część, w której mówiła o tym, że coraz częściej potrzebuje pomocy w opiece nad swoimi małymi dziećmi. Polegała na innych, gdy musiała pójść z nimi do parku albo w innych codziennych czynnościach, i obawiała się, że zostanie uznana za osobę wykorzystującą obsługę biura rektora uniwersytetu. Miała również trudności w poruszaniu się po budynkach kampusu bez pomocy, mimo że czasem korzystała z laski, która ją krępowała i wprawiała w zażenowanie. Prawdopodobnie najbardziej stresujący był fakt, że wchodzenie po schodach do prywatnej części domu, w której mieszkała, stawało się powoli coraz bardziej niemożliwe. Zamontowanie windy uczyniłoby dom dostępnym, ale bardzo się martwiła, że koszt, jaki uniwersytet musiałby ponieść – który, jak się obawiała, uważany byłby za zbytek – źle wpłynąłby na reputację jej męża. Sama od siebie oczekiwała pokonywania barier i walki o dostęp i włączenie, podczas gdy jest to zadanie publicznego uniwersytetu. Dostęp był dla niej walką, za którą uczyniła sama siebie odpowiedzialną. 

Często najlepsza odpowiedź przychodzi mi do głowy kilka dni po spotkaniu, ale w tym wypadku z moich ust natychmiastowo posypała się garść rad: żeby dokonała coming outu jako osoba niepełnosprawna, żeby wykorzystała tę sytuację i dała uniwersytetowi szansę stać się miejscem prawdziwie włączającym i sprawiedliwym, a nie wyłącznie działającym zgodnie z prawem, żeby zasugerowała mężowi, by zainicjował kampanię na rzecz włączenia i różnorodności, która mogłaby być jego koronnym osiągnięciem jako rektora. Dodałam również, by kupiła olśniewające, modne i najnowocześniejsze pomoce do chodzenia i używała innej za każdym razem, gdy wychodzi z domu. Nie będziesz musiała odpowiadać na pytania, czy jesteś osobą niepełnosprawną, gdyż te przyrządy zawiadomią wszystkich, kim teraz jesteś i czego potrzebujesz, by móc funkcjonować w świecie. Fioletowa laska, rzeźbiony kijek do chodzenia wysadzany kryształami, chodzik w kolorze soczystej czerwieni z przymocowanym siedzeniem i ręcznie obsługiwanymi sportowymi rowerowymi hamulcami, skuter w kolorze metalicznego złota z siedzeniem z czarnej skóry – będą dowodem twojego wyczucia stylu w kwestii akcesoriów dla osób niepełnosprawnych. Dobierz przyrządy do swoich ubrań, poruszaj się po kampusie z godnością i wzdłuż dostępnych ścieżek. Będą cię widzieć jako elegancką osobę z niepełnosprawnością, a nie lenia czy zdziwaczałą ze względu na własne zażenowanie osobę. A co najważniejsze, gdy winda zostanie zainstalowana, zorganizuj przyjęcie z udziałem wózkowiczów i lokalnych dygnitarzy na cześć postępu we wprowadzaniu przystosowań, które sprawią, że kolejny rektor sam będzie mógł być wózkowiczem. Powiedziałam jej, że dostęp jest kluczem do różnorodności, włączenia i sprawiedliwości i może uważać go za swoją pracę na rzecz tego uniwersytetu. 

Trzecia opowieść. Zadzwoniła do mnie była studentka, a teraz koleżanka po fachu mająca wspaniałą pracę w prywatnym koledżu nauk wyzwolonych. Chciała dać mi znać, że niedawno przeszła operację, gdyż zdiagnozowano u niej guza mózgu i jest teraz w trakcie uczenia się swojej nowej tożsamości. Szukała poczucia bliskości i rady na temat sposobów radzenia sobie z przystosowaniami i szukania wsparcia w świecie akademickim. Jako młoda kobieta z małymi dziećmi słyszała zapewne od wielu ludzi, że to, co jej się przytrafiło, było straszne – i oczywiście było. Pomyślałam, że może zaprezentuję jej inną perspektywę i powiedziałam coś w stylu: „Jak wspaniale, że dzwonisz! Witaj w kulturze niepełnosprawności. Z tego, co słyszę, mam wrażenie, że podchodzisz do swojej sytuacji zdrowotnej w najlepszy możliwy sposób – tak, by móc stworzyć dla siebie dobre środowisko pracy i dobrze żyć”. Wszystko to było prawdą i wydawała się odczuwać ulgę, że nie musiała mierzyć się z szokiem i smutkiem, które jej wyznanie musiało zwykle wywoływać, jak też z powodu odnalezienia poczucia bliskości zawartego w mojej odpowiedzi. 

Ludzie opowiadający mi swoje historie nauczyli mnie, że rozpoczęte w Niezwykłych ciałach i kontynuowane w mojej pracy przez ponad dwadzieścia lat style mówienia i myślenia o niepełnosprawności mogą stanowić odpowiedź na niecierpiącą zwłoki potrzebę w momencie, gdy walczymy o zapewnienie dobrego i przynoszącego satysfakcję życia doświadczanego z ciałami i umysłami, które my sami i ludzie, na których nam zależy, posiadamy.

Gdy niepełnosprawność pojawia się w naszym życiu, większość z nas nie wie, w jaki sposób zyskać dostęp do praw, udogodnień, technologii, możliwości, usług i godności, których potrzebujemy, by stworzyć dla siebie takie życie, jakiego pragniemy. Dla naszego rozwoju jako osób z niepełnosprawnościami równie ważna jest znajomość naszej kultury, historii, sztuki i społeczności. W świecie, w którym żyjemy, pełno jest negatywnych i odbierających poczucie sprawczości opowieści na temat życia z niepełnosprawnościami i niepełnosprawnych ludzi. A jednocześnie ponad dwadzieścia procent Amerykanów zalicza się do osób niepełnosprawnych według obowiązującej ustawy Americans with Disabilities Act (Amerykanie z niepełnosprawnościami, ADA), o wiele więcej niż pokazuje to spis narodowy. Ta najbardziej niestabilna z kategorii tożsamościowych potrafi nawiedzać nas przez całe życie lub zjawić się w sekundę. Potknięcie konia sprawia, że superman staje się osobą z porażeniem czterokończynowym. Jeśli mamy szczęście, starzejemy się. Jesteśmy niepełnosprawni nie z powodu porażki poniesionej przez nasze własne ciało, ale poprzez korzystanie z materialnych, technologicznych i prawnych instytucji, które podsuwa nam liberalna demokracja wraz ze wzrostem jej własnych ambicji zapewnienia równości wszystkim obywatelom. Nie wtedy, gdy nasze ciała niedomagają, ale wtedy, gdy nasi współobywatele uważają nas za bezwartościowych ze względu na niepełnosprawność, gdy nie możemy w pełni korzystać ze zbudowanego w określony sposób świata, gdy jesteśmy pozbawieni dostępu do równych możliwości – wtedy stajemy się niepełnosprawni. 

Aby ludzie z niepełnosprawnościami mogli żyć z powodzeniem w świecie nie w pełni dostosowanym a czasem nawet niebiorącym ich pod uwagę, musimy nauczyć się, jak być niepełnosprawnymi, jak osiągnąć dobre samopoczucie i umiejętność życia z niepełnosprawnościami. Stanie się osobą niepełnosprawną wymaga dopasowania się do nowego sposobu funkcjonowania, wyglądu i statusu społecznego w większym stopniu niż otrzymanie odpowiedniej opieki medycznej. Stanie się osobą niepełnosprawną wymaga nauczenia się, jak żyć z powodzeniem i godnością jako osoba z niepełnosprawnością, a nie wyłącznie życia jako niepełnosprawna osoba pragnąca zostać osobą bez niepełnosprawności. Potrzebujemy tego rodzaju wiedzy, jaką studia o niepełnosprawności i skromny przyczynek do nich – Niezwykłe ciała – mogą nam zaoferować. Bycie osobą niepełnosprawną jest konieczne, by zamienić izolację na przynależność do wspólnoty, ignorancję na wiedzę o tym, kim jesteśmy, stygmat na godność i wykluczenie na dostęp. 

Przedmowa do książki Rosemarie Garland-Thomson Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability in American Culture and Literature (Columbia University Press, New York, 2017). Książka Niezwykłe ciała. Przedstawienia niepełnosprawności fizycznej w amerykańskiej kulturze i literaturze w przekładzie Natalii Pamuły ukaże się w drugiej połowie 2019 roku. Przekład książki jest elementem projektu „GAP SIĘ!” współfinansowanego ze środków Miasta Stołecznego Warszawy i realizowanego przez Fundację Teatr 21.

Copyright © 1997 Columbia University Press
Preface to the Twentieth Anniversary Edition © 2017 Columbia University Press
All rights reserved

• 1.  Teoria stygmatu zawdzięcza swoje początki Ervingowi Goffmanowi i jego książce Piętno: rozważania o zranionej tożsamości [wydanie polskie w przekładzie Aleksandry Dzierżyńskiej i Joanny Tokarskiej-Bakir, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005 –  przyp. tłum.]. Wcześniejsza wersja tego fragmentu tekstu, napisana wspólnie z Jeffrey’em A. Brune, ukazała się w artykule Reflections on the Fiftieth Anniversary of Erving Goffman’s „Stigma”, „Disability Studies Quarterly” nr 1/2014.